Slimmer werken

Van en voor Parkinson patiënten

Stichting Tremble

We moeten slimmer gaan werken (13-9-2011)

Neuroloog Bas Bloem over de kracht van e-health en netwerken.

De Nijmeegse neuroloog Bas Bloem vindt dat de gezondheidszorg radicaal moet kiezen voor het perspectief van de patiënt. E-health komt daarbij zeer van pas. Maar het is niet het enige middel.

Bas Bloem (1967), twee meter lang, en sinds kort op verzoek van zijn jonge zoons voorzien van een baardje (‘eens kijken hoe dat uitpakt’), ontvangt mij op de burelen van twee van zijn geesteskinderen: ParkinsonNet en MijnZorgnet. Die bevinden zich met opzet niet in UMC St Radboud. ‘Dat is een mammoettanker; wij willen een speedbootje zijn. Wij willen snel kunnen manoeuvreren.’

De hoogleraar neurologische bewegingsstoornissen, net genomineerd door VWS als Zorgheld van het jaar, doorspekt zijn zinnen met Engelse uitdrukkingen, maar niet geforceerd. Zoals zijn hele optreden een speelse geest verraadt. De informele ambiance maakt het bijna ongepast om hem met ‘u’ aan te spreken. Dat vindt hij zelf ook: we tutoyeren. Het past ook helemaal binnen zijn filosofie.

Drie jaar geleden was hij samen met gynaecoloog Jan Kremer medeoprichter van MijnZorgnet, een verzameling zorgnetwerken rondom specifieke patiëntengroepen. In eerste instantie voor de ziekte van Parkinson en voor echtparen met infertiliteit, maar in principe is een dergelijk netwerk voor elke aandoening mogelijk. MijnZorgnet gaat volgens hem ‘radicaal in tegen bestaande echelons’. ‘Het netwerk geeft de patiënt heldere informatie, waardoor hij beter kan kiezen en gerichte zorg krijgt. Iedereen kan straks alle gegevens uit het eigen dossier inzien, en patiënten kunnen overleggen met elkaar en eventueel ook met de zorgaanbieders. Hierdoor is voortdurend aanpassing van de behandeling mogelijk. Dat levert kwaliteitsverbetering op én betere kostenbeheersing.’

‘MijnZorgnet gaat radicaal in
tegen bestaande echelons’

Ook legde hij mede de basis voor ParkinsonNet, een regionaal samenwerkingsverband van zorgverleners met specifieke interesse in de behandeling van patiënten met de ziekte van Parkinson. Momenteel is in iedere regio in Nederland zo’n netwerk actief.

Bas Bloem: ‘Zorg 2.0 is geen verwennerij, maar geeft de patiënt rechten en plichten’. Beeld: De Beeldredaktie, Koen Verheijden

Geen verwennerij
De zorg moet veranderen, vindt Bloem. Wie hem een beetje gevolgd heeft, zal zijn opsomming bekend in de oren klinken: ‘Elke dokter moet transformeren tot een coach die de patiënt helpt bij het nemen van de juiste beslissingen. Wat overigens niet wil zeggen dat de patiënt een tweede dokter moet worden. De patiënt moet een actieve rol krijgen bij het managen van het ziekteproces en het handhaven van zijn gezondheid. Die rol gaat gepaard met rechten en plichten; zorg 2.0 is geen verwennerij. Verder moeten dokters zich verregaand specialiseren in een beperkt aantal aandoeningen, en een groot aantal patiënten met deze aandoeningen aantrekken Want volume is weliswaar niet synoniem aan kwaliteit, maar het is wel een belangrijke voorwaarde om tot kwaliteit te komen. Kwaliteit waar een actieve, betrokken patiënt dan voor kan kiezen. ‘

E-health kan een middel zijn om de gewenste veranderingen mogelijk te maken. ParkinsonNet is, zo vindt Bloem, een goed voorbeeld van hoe het beter zou kunnen: het biedt een netwerk van gespecialiseerde zorgaanbieders, waarin patiënten met behulp van de ‘Parkinson Zorgzoeker’ zélf gericht kunnen kiezen voor een expert.

Maar ook met simpeler middelen kun je de zorg fundamenteel veranderen, meent Bloem: ‘Ik probeer aan het begin van een consult eerst maatjes te worden met een patiënt. En dat lukt bijna altijd. Zodra een patiënt mijn spreekkamer binnenkomt, vraag ik of hij koffie wil. Dan neem ik de bestelling op en ga ik het zelf halen. Zo leg ik de nadruk op gastvrijheid, op dienstbaarheid en het schept rust in het consult. Daarom heb ik ook mijn bureau weggehaald. Ik doe alles uit het hoofd – na afloop ga ik achter mijn computer zitten. Dat levert bovendien een veel coherenter verhaal op. En de boodschap van de gesprekssituatie is van meet af aan: ‘We gaan samenwerken’.

Je wilt daarom het woord patiënt uit je vocabulaire schrappen. Vrij naar Prince stel je gekscherend Tifkap voor: The individual formerly known as patient. Waarom niet gewoon cliënt?
‘Het bezwaar voor mij is dat “cliënt” dat samenwerken onvoldoende dekt. Cliënt verwijst te veel naar “klant” als in de “klant-leverancierrelatie” – en daar moet de geneeskunde helemaal niet naartoe.’

Die houding – samenwerken met de patiënt – is voor jou volstrekt natuurlijk, lijkt het.
‘Ik ben volleyballer, in hart en nieren. (Bloem traint en coacht nog steeds een Nijmeegs jeugdteam, red.) Als volleyballer kun je in een team alleen maar goed functioneren door samen te werken, terwijl je je tegelijkertijd als individu verregaand moet specialiseren. Ik speelde in Jong Oranje en stond 80 procent van de ballen te passen. Ron Zwerver – later in het team dat goud haalde op de Olympische Spelen in 1996 in Atlanta – kreeg 80 procent van de set-ups. Ik wil maar zeggen: het collaborative care-concept of nog beter: participatory health – wat ik beide mooiere en passender namen vindt dan zorg 2.0 – dat zat altijd al in mij.’

Deze zomer realiseerde Bloem zich dat na jaren van prediken door hem en door gelijkgestemden, het idee dat de zorg anders moet nu wel overal is doorgedrongen. En dus gaat het er nu om daadwerkelijk het gedrag van artsen te veranderen. Geen sinecure, weet hij. Als gezegd, e-health kan helpen. ‘Maar’, constateert Bloem, ‘veel ICT-initiatieven ondersteunen processen in ziekenhuizen, maar leveren helaas voor patiënten weinig op. De dokter zaagt nog steeds met een botte zaag. En hij heeft geen tijd om zijn zaag te slijpen, want hij moet maar zagen. Dat is het probleem. We moeten dus niet méér of harder, maar vooral slimmer gaan werken. Dat betekent ICT-tools inzetten om eenvoudige zaken te outsourcen naar de patiënt. Een anamnese bijvoorbeeld kan voor een groot deel thuis worden ingevuld. Zoals vragen naar roken, drankgebruik, medicatie. Nu zit de dokter dat in zijn spaarzame tijd nog face to face uit te vragen. Zo kan het gebruik van e-health-tools in tegenstelling tot wat sceptici denken, juist de kwaliteit en persoonlijke warmte binnen het consult bevorderen. E-health is daarom ook voor oudere mensen een uitkomst. Als je wat trager denkt, moeilijker formuleert, of langzamer loopt, kan het heerlijk zijn als je thuis in je eigen tempo voorafgaand aan een consult alvast een en ander op een rijtje kunt zeggen. Onderschat ook de kracht van community’s op internet niet. Veel vragen van patiënten kunnen daar worden opgelost.’

Als patiënten op ParkinsonNet vragen stellen, bijvoorbeeld over bijwerkingen van medicatie, dan beantwoord jij die nogal eens. Je zegt er steevast bij dat je niet de behandelende arts bent, maar dat je wel in meer algemene zin advies kunt geven. Levert dat nooit problemen op met collega’s?
‘Nee, want je moet onderscheid maken tussen open community’s op groepsniveau, in een soort facebook-achtige omgeving, en gesloten community’s op persoonlijk niveau. In het eerste type kan ik algemene antwoorden geven: dus geen adviezen van het type: “U moet nu uw dosering L-dopa verdubbelen”. Ik interfereer dan ook niet met de eigen behandelaar van de patiënt; dat kan verwarrend werken. Deze algemene antwoorden binnen open community’s zijn te googelen. Want ik ben bewust uit op een “viraal effect”: die kennis mag zich verspreiden. In de individuele community kan een patiënt zijn huisarts, neuroloog, fysiotherapeut of zelfs de buurman die zijn belangen behartigt uitnodigen. Hij stelt zo zijn eigen zorgteam samen. De leden van dat team vormen een besloten gemeenschap. Wat zich daar afspeelt, is niet te googelen en daar kan ik dus wel aanbevelen de dosering te verdubbelen. Dan is er immers sprake van een behandelrelatie.’

Bloem gebruikt MijnZorgnet en ParkinsonNet ook om nieuwe wetenschappelijke inzichten ‘snel de community’s in te pompen’. Hij is een groot voorstander van evidence-based medicine, maar ziet ook problemen. ‘Ten eerste: criteria die gebruikt worden om mensen niet te includeren in een trial zijn vaak net die kenmerken die je beslissingen als arts in de dagelijkse praktijk bepalen. In de tweede plaats is er in trials weinig of geen ruimte voor shared decision making. Het is vaak one size fits all: je test een bepaalde dosering van een geneesmiddel tegen een placebo, en dat is het. Wij doen onderzoek waarin we patiënten laten kiezen. Zo zijn er momenteel twee dure behandelingen voor eindstadium Parkinson. De één is toedienen van vloeibare dopamine via een slangetje in de buik. De tweede is een hersenoperatie. Eigenaardig genoeg zie je dat er groepen artsen zijn die vrij strikt voor de ene of juist voor de andere behandeling kiezen, terwijl beide behandelingen even effectief zijn, maar niet even duur. Wat we nu doen, is patiënten alle informatie geven waarover dokters ook beschikken. Dus een overzicht van nadelen, voordelen, bijwerkingen, kosten enzovoort – compleet met heldere plaatjes. Ik ben zeer benieuwd wat het doet met therapietrouw, tevredenheid en klinische uitkomst als je de patiënt vervolgens zelf laat bepalen welke behandeling hij wil.’

Hoe komt het dat zulke voorkeuren van artsen blijven bestaan?
‘Deels is het traditie: mijn opleider deed het, dus doe ik het ook. Maar bedenk ook dat een operatie maar in een paar ziekenhuizen kan, terwijl je vloeibare dopamine in principe overal aan je patiënten kunt geven. Je hoort dan ook wel: ‘Als ik verwijs, ben ik mijn patiënt kwijt.’ Wat nou “mijn patiënt”. Weer iets waar we van af moeten. We lopen in Nederland wel heel erg op eieren om het belang van dokters te beschermen.’

‘Ik leg in een consult de nadruk
op dienstbaarheid’

En intussen moet volgens jou de basishouding, misschien zelfs wel de beroepsopvatting van artsen grondig veranderen. Dat kan nergens anders dan in de opleiding.

‘Ja, dat is zo. Wat dat aangaat, was het college dat ik enige tijd geleden aan derdejaars gaf over mijn ideeën een volstrekte eyeopener. Ik houd veel lezingen, vaak voor zalen met wat oudere artsen. Daar kom ik scepsis, maar ook enthousiasme tegen. Maar ik verwachtte van de derdejaars toch vooral dat ze me juichend in de armen zouden vallen. Maar wat denk je? Na afloop van het college zaten ze compleet verbijsterd in de banken. Daar hadden ze het vak niet voor gekozen! Echt, ze willen dokter worden om, hoe goedbedoeld ook, de dominante manager van de patiënt te worden – in plaats van hun coach. Er zijn twee mogelijke verklaringen. Of ze hebben in de eerste twee jaar van de studie al geleerd zich paternalistisch op te stellen. Of – en dat vind ik waarschijnlijker – we vissen in de verkeerde vijver. Nu zijn er elk jaar zo’n zesduizend gegadigden voor de geneeskundestudie. Daarvan laten we er dankzij de numerus fixus zo’n tweeduizend toe tot de studie. Ik vermoed dat er wel tienduizend geschikte leerlingen op de middelbare school zitten die nu het vak niet kiezen. Die weten niet dat we op zoek zijn naar mensen die het zorgperspectief voorop hebben staan. Nu kom ik nog altijd geneeskundestudenten tegen die de studie op verkeerde grond hebben gekozen, bijvoorbeeld omdat ze geïnteresseerd zijn in het menselijk lichaam. Dat is verkeerd.’

Ga dan biologie studeren...
‘Precies! We moeten al op de middelbare school laten zien wat moderne gezondheidszorg is. Dan komen hopelijk de juiste mensen op de studie af.’

Dat enthousiasme dat je voor de lezingen tegenkomt bij collega’s, is dat ook niet vaak enthousiasme van het moment? De volgende dag gaan ze weer over tot de orde van de dag.
‘Dat is dé cruciale kwestie. Everybody likes to innovate, but nobody likes to change. Dat geldt zeker voor dokters. Je moet ze dus belonen, om ze zover te krijgen. Op de langere termijn is de dankbaarheid van patiënten en het leuke werk uiteindelijk de beste beloning, maar ook ordinaire prikkels voor de wat kortere termijn zijn nodig. Een gratis iPad voor dokters die patiëntgerichte e-consulten gaan doen – ik noem maar wat. Wat we vooral moeten doen, is op zoek gaan naar koplopers: die moeten we via internet in het zonnetje zetten. Zodat patiënten ze weten te vinden. Als gevolg hiervan gaan deze artsen grote volumina patiënten aantrekken.

‘E-health kan de persoonlijke warmte
binnen het consult juist bevorderen’

Een promovendus van mij doet nu onderzoek naar community’s op ParkinsonNet. Hoe komt het dat sommige groeien en bloeien en andere weer vrij snel het loodje leggen of een soort spooksteden worden waar niets gebeurt? Wat in de eerste plaats helpt, is een boegbeeld. Maar een communitymanager is ook onontbeerlijk, zeker in de beginfase. Vaak is dat een verpleegkundige, die vragen beantwoordt en traffic genereert op de site. Als er dan op een gegeven ogenblik zo’n honderd tot tweehonderd mensen actief zijn, begint het vanzelf te lopen.’

En hoelang duurt het nog voordat de hele zorg overstag is?
Hij lacht: ‘Oh, ik ben een geboren optimist. Think big, start small, act fast. Ik ga het meemaken, dat weet ik zeker.’

Henk Maassen